Реальна історія: усиновити і полюбити дитину з синдромом дауна

Чекати не було часу

ОЛЕКСАНДРА: У мене троє дітей. Син Герман - дуже розумний. Старша донька Варвара - жахливо творча. І молодша - працьовита і ласкава. Звуть її Віра, і у неї синдром Дауна. Ми з чоловіком стали її прийомними батьками майже два роки тому, коли Вірі було сім років.

У свій час я працювала в соціальній організації «Упсала-цирк». Встигла досить поспілкуватися з «особливими» дітьми, і прекрасно розуміла: у малюків з синдромом Дауна шансів потрапити в сім`ю надзвичайно мало. А значить, вони ніколи не послухають казку на колінах у мами, не поїдуть на море, чи не стягнуть з лукавим виглядом цукерку.

Одного разу я побачила в базі даних інформаційного порталу про дітей-сиріт «Діти чекають» фотографію дівчинки Віри. У мене просто дах зірвало. Я почала думати про неї вдень та вночі. Я напросилася в команду волонтерів, які влаштовували в Верочкіному дитячому будинку свято. І, нарешті, я змогла її побачити.

У реальності дівчинка виявилася крихітним похмурим тролліком з рідким волоссям і волохатою спинкою. Вона, по-моєму, єдина з усіх, не хотіла спілкуватися, не йшла на руки і не рвалася обніматися. Вона відводила мої руки, коли я малювала їй квіточки на щоках, бурмотіла щось нерозбірливе басом собі під ніс. Потім слід було їхати. Я майже насильно схопила Вєрку на руки. Вона вперлася долонями мені в груди, потім раптом ослабла, притулилася до мене, коротко опустила голову мені на плече і запихкала в шию. Від неї пахло трохи кислятиною, трохи сечею і якоюсь їжею. І я зрозуміла, що залишити її там, в дитячому будинку, просто неможливо.

Звичайно, подібне рішення - удочерити особливу дівчинку - всю сім`ю потрібно готувати поступово, дуже дбайливо, поволі. Але у мене не було часу чекати, бо Віру збиралися вже переводити в дитячий будинок-інтернат. Я вчепилася в близьких зі своєю ідеєю, як голодний бульдог. Тільки дочка Варя (восьми років від роду) і виявилася повністю «за». А чоловік і син-підліток демонстрували, прямо скажемо, дуже помірний нейтралітет.

Перші дні з - коли дівчинка тільки з`явилася в нашій сім`ї - виявилися для всіх нас непростими. Віра всього лякалася, плакала, писалася в ліжко. Вона ледве ходила, що не бігала і нікуди не могла залізти. Майже нічого не говорила. Лікарі нам співчували: «Ви самі не розумієте, у що вплуталися». Як добре, що друзі у мене «правильні». Серед них багато волонтерів, прийомних батьків, так що їм мій вчинок дикістю не відображено, вони мене підтримували і підтримують.

молодша дочка

Наша Віра (вона ж Верундель, верчу, Верич, невідома тваринка і навіть Вермахт) обніматися любить самозабутньо. Улюблене заняття - цілуватися перед дзеркалом, іноді спеціально тягне мене до нього, щоб обійнятися, завмерти і милуватися відображенням. Втім, з татом Віра таких вольностей собі не дозволяє. Може, наприклад, поцілувати себе долоньку, а потім погладити його по щоці.

І ще вона дуже турботлива. У тому, що в старості ми від неї неодмінно отримаємо свій стакан води (незалежно від того, хочемо ми пити, чи ні), я ні краплі не сумніваюся. Її хлібом не годуй, дай кого-небудь з нас пестити, плекати. Я навіть трохи лякаюся, коли приходжу додому, а маленькі дитячі ручки стягують з мене чоботи. Або коли йду чистити зуби, а добра дівчинка, виявляється, вже намочила мені щітку і видавила пасту. Іноді Віра не просто піклується, але спрямовує, керує! Я майже ніколи не жила з літньою ріднею, але тут виникає відчуття, ніби до мене навідалася з села бойова бабулька, спрагла у всьому навести порядок.

Вміє Віра - навіть зараз, в свої вісім років - дуже багато. Я не сумніваюся: якщо ми раптом зникнемо ненадовго, припустимо, на добу, вона прекрасно проіснує і сама. Давно навчилася забезпечувати себе їжею з холодильника. Без проблем може зробити бутерброд - вони у неї виходять величезні, двоповерхові. І посуд за собою вимиє, і водні процедури собі влаштує. Зазвичай, правда, я їй допомагаю мити голову: волосся своє Віра тре настільки самовіддано, що виходять ковтуни. Дочка сама справляється з взуванням-одяганням, акуратно їсть, користується мікрохвильовкою, вмикає телевізор. Встигла походити в садок, а зараз вчиться в школі.

Я не була впевнена, що вдасться навчити Віру грамоті. Однак букви і склади вона вже знає, палички і гачечки пише надзвичайно старанно. Бере іноді книжку, відправляється з нею в туалет і заявляє, що йде «читати і какати».

Як складеться її життя, коли вона виросте? Думаю, Віра зможе жити досить самостійно. Згідно із законом це має бути своє житло, буду його «пробивати». Шкода, що в Росії поки немає соціальних квартир, як в Європі. Особливі люди там живуть під наглядом, їм допомагають оплачувати рахунки, вирішувати якісь складні побутові питання. Працювати - за простою спеціальності - Верочке теж під силу. Вона вже зараз обожнює прибирати квартиру, чистити сніг, розносити їжу.

особливі люди

Весь світ вважає: люди з синдромом Дауна - не боляче, вони просто особливі. Але в нашій країні існує думка: інвалідність, особливо ментальна, - це жах, довічний хрест, чоловік обов`язково піде, всі друзі від вас відвернуться, з роботи виженуть.

Як свідчить анонімне опитування, на дуже багатьох мам новонароджених особливих дітей в пологовому будинку активно тиснуть, щоб вони залишили малюка на піклування держави. Хоча лікарі повинні не відмовляти, а навпаки, розповідати про можливості. Про те, що дитині призначена пенсія, різні соціальні пільги, що батьки можуть звернутися в благодійний фонд «Даунсайд Ап», і їх навчать, як розуміти малюка, як його соціалізувати і розвивати, що виросла дитина зможе не тільки навчитися спілкуватися і обслуговувати себе, але і бути цілком самостійним.

Я зараз готую спеціальний проект з інформування лікарів, а також спілкуюся з жінками, які тільки що дізналися про непростий діагноз своєї дитини. Підтримую їх, розповідаю про особливості життя з особливим малюком. І тих, хто все одно вирішує залишити новонародженого в пологовому будинку, прошу лише про одне: не говорити, що дитина померла. Адже це єдина ситуація, яку відіграти назад неможливо.

Звичайнісінька життя

...мій день влаштований приблизно так. Я проводжаю всіх дітей в школу, розумію, що потрібно попрацювати (я пишу дитячі книжки). Але часто перемагає низинна сторона натури - лягаю досипати, під боком улюблений дідусь кіт на ім`я Дуст. Він дуже задоволений, що може спокійно полежати у мене під пахвою, що його ніхто не допікає і не тягне за хвіст.

Потім прокидаюся, гарячково бігаю, намагаюся встигнути хоча б щось - але вже підходить час їхати за дочками в школу. А далі понеслося: Варвару закинути в художку або на флористику, Віру - на заняття гімнастикою, потім додому, зустріти логопеда або дефектолога, які займаються з Вірою. Робимо уроки, вечеряємо, в щось граємо всі разом. Телевізор у нас є в кімнаті у старшої доньки, його дивиться тільки вона, ну, і чоловік зрідка до неї заглядає, щоб «повболівати» на спортивних заходах.

Я не великий педагог Макаренко, не знаю суперсекретов по вихованню і не застосовую якихось спеціальних психотерапевтичних методик, і іноді, як і всі мами, втрачаю терпіння. Буває, що ховаюся від Верочки, «відкуповуватися» від неї мультиками і планшетом. Гаджети вона обожнює, і я з цим змирилася: у всіх дітей повинні бути шкідливі звички.

Віра, як і будь-яка дитина, іноді придумує пісеньки. Наприклад, їдемо недавно за покупками, а вона співає з заднього сидіння: «Мама їде в магазин, магазинчик-магазин». Віра вміє хитрувати. Ми сердимося, коли вона тримає пальці в роті. І, коли ми засікаємо її за цією справою, вона швидко висмикує руку. Простягає іншу і чесним голосом говорить: «На, дивись. Чистенькі ».

Живемо ми в трикімнатній квартирі. Купили недавно, до цього розміщувалися в двокімнатній. Ми з чоловіком дуже раділи, що у нас, нарешті, з`явиться своє, особистий простір. Але мій божевільний вчинок по удочеріння Віри зруйнував ці плани, і тепер в нашій кімнаті спить дочка - її диван стоїть за стелажами.

Я усвідомлюю: щоб якісно соціалізувати Віру, знадобиться ще дуже багато часу, грошей і сил. І справа тут не тільки в її діагнозі. Життя в дитбудинку ламає будь-якої дитини капітально, так що сім років, що вона там провела, будуть позначатися довго.

У нас щаслива сім`я

Чи стали ми однією сім`єю? Син, скажу чесно, трохи в стороні. Але він підліток, і його навряд чи б зацікавила будь-яка малолітня сестричка, хоч рідна, хоч без синдрому Дауна. Зате Варя з розпещеної молодшої принцеси перетворилася в дівчину неймовірної внутрішньої сили і впевненості. І з коханим чоловіком ми зблизилися ще більше. Я дуже рада, що він прийняв мій божевільний вчинок. Ще й заспокоює мене, коли спадкоємці доведуть і я доходжу до стану «руки самі собою тягнуться до дитячого горла».

У нас звичайнісінька щаслива сім`я, ми разом ходимо по магазинах, веселимося, жартуємо, подорожуємо. Так що моя давня, потаємна мрія збулася. Особлива дитина, Вірочка, тепер може слухати казку на колінах у мами, купатися в море і тягати з шафи цукерки.

думка експерта

За статистикою, один з 700 дітей в світі з`являється на світ з синдромом Дауна. У Росії щорічно народжується близько 2,5 тис. Таких дітей. Синдром Дауна - це генетичне стан, яке визначається наявністю в клітинах людини додаткової хромосоми. При цьому важливо розуміти, що люди з синдромом Дауна не хворі в загальноприйнятому сенсі слова. Вони не «страждають» синдромом Дауна, вони їм не «вражені» і не є його жертвами.

Синдром Дауна - це стан, його не треба лікувати і з ним не потрібно боротися. Завдання батьків - лише допомагати дитині максимально розкривати свої можливості і відчувати себе впевнено в цьому непростому світі.

Зайва хромосома обумовлює ряд особливостей, внаслідок яких малюк буде розвиватися своїм, відмінним від звичайного, шляхом. При цьому діти з синдромом Дауна навчаються ходити, розмовляти, кататися на велосипеді, читати, можуть відвідувати дитячий садок і школу. У них є свої сильні і слабкі сторони розвитку. Діти з синдромом Дауна такі ж різні за своїми здібностями, характером, звичками і уподобаннями, як і зазвичай розвиваються діти. Але, для того щоб дитина з синдромом Дауна міг стати самостійною дорослою і був включений в життя суспільства, необхідно кілька речей.

По-перше, це готовність суспільства прийняти людину, що відрізняється від інших. По-друге, наявність можливості дітям з особливостями розвитку накопичувати соціальний досвід, знання і уявлення про навколишній світ в тій же мірі, як і їх одноліткам. І, нарешті, це допомога фахівця, причому вона повинна бути надана не тільки малюкові, але і всієї його сім`ї.

І дуже важливо, щоб сім`я мала можливість отримати підтримку на самих ранніх етапах, з моменту появи дитини на світ. Професійна підтримка психологів і педагогів допомагає батькам зорієнтуватися в ситуації, повірити у власні сили і можливості малюка.

На жаль, в Росії ще не існує системної психолого-педагогічної допомоги сім`ї новонародженого з особливостями розвитку, тому часто такі діти потрапляють не в сім`ю, а в казенне установа. Де будь-яка дитина (неважливо, є у нього синдром Дауна, інші особливості або це звичайний малюк) не може нормально розвиватися, тому що ні наявність іграшок, ні зусилля фахівців не можуть компенсувати відсутність любові та турботи близьких людей.